Le voyage fantastique de Paula

Paula est une petite fille myopathe pleine de malice

Un jour une abeille qu’elle avait aidée lui propose le plus merveilleux de tous les voyages.
Les deux amies s’en vont alors vivre d’incroyables aventures !

Suivez-les en Afrique au sein d’un troupeau d’éléphants, et sursautez à l’attaque d’un groupe de lionnes et d’un crocodile.

Puis venez visiter le plus grand volcan au monde et assistez à son irruption gigantesque !

Envolez-vous ensuite pour l’espace et suivez les aventures de Paula autour d’une station orbitale

Venez danser aussi en compagnie des fées et des lutins de la forêt magique, et demandez le plus grand des bisous à l’arbre-câlin !

Puis envolez-vous ensuite pour le Sahara rencontrer des bédouins,  et faites-vous des frayeurs avec une gigantesque tempête de sable

ET ENFIN

Faites un saut dans le passé et revenez au temps des Cro-Magnon pour découvrir leur quotidien et sauver un petit garçon d’un ours redoutable !

Un ebook pour montrer aux enfants qu’un enfant myopathe est exactement comme eux : rempli de malice et de curiosité.

Paula était une petite fille espagnole qui vivait avec son papa depuis le décès de sa maman quelques années auparavant.

Tous trois (car la maman vivait toujours avec eux dans leur cœur) vivaient dans une belle maison dans un quartier où tous les enfants se connaissaient.

Paula aurait pu être une enfant comme les autres, seulement voilà, elle était née avec une protéine en moins au moment de sa conception dans le ventre de sa maman. Cette protéine s’appelait la dystrophine.

Et sans elle la petite fille voyait tous ses muscles s’affaiblir au fil des années. Y compris son petit cœur et son diaphragme qui lui permettait de respirer comme tout le monde.

Elle n’arrivait plus à se tenir droite, et à marcher comme les autres enfants.
Il lui fallait donc maintenant se déplacer en fauteuil roulant.

Mais Paula ne se plaignait pas, car elle aimait trop la vie pour se décourager !

Le médecin qui la suivait lui avait expliqué que sa maladie touchait essentiellement les garçons, mais qu’elle avait échappé à la règle sans qu’on sache pourquoi. Et que son nom était la myopathie de Duchenne.

Paula n’allait pas vivre aussi longtemps que d’autres personnes, car sa maladie le voulait ainsi, mais ce qui comptait pour elle, ce n’était pas le temps qu’elle allait vivre, mais ce qu’elle allait faire de sa vie : pleurer sur elle-même ou rire et sourire pour tout ce qui lui faisait plaisir dans la vie.

À l’école, Paula avait une Auxiliaire de vie avec elle. Une gentille dame qui l’accompagnait partout pour l’aider à suivre ses cours et écrire quand elle avait les doigts fatigués.

Elle l’accompagnait aux toilettes et veillait aussi à ce que les autres enfants lui laissent toujours de la place pour se déplacer dans les couloirs.

À l’heure du repas, elle l’aidait aussi à couper ses aliments, et lui tenait compagnie en bavardant avec elle.

Car la petite Paula, aussi pétillante soit-elle, n’avait pas vraiment d’amis. Son fauteuil roulant électrique intriguait toujours les élèves, et certains s’en montraient même agacés, prétextant qu’elle prenait trop de place dans les couloirs.

Les autres enfants n’étaient pas gentils avec elle. Parce qu’elle était différente, ils ne prenaient pas la peine de s’intéresser à elle.

Imaginant que son auxiliaire de vie lui suffisait à lui tenir compagnie.

Mais elle n’était pas une enfant elle ! Aussi gentille soit-elle. Se disait Paula.
Aussi, était-elle souvent déçue de ses journées d’école, car elle aspirait vraiment à avoir des amis.

À la maison, c’était son papa qui s’occupait d’elle pour l’aider à se laver, s’habiller, s’installer dans son fauteuil roulant, l’emmener à l’école, etc. Une belle complicité les liait ensemble !

Et puis souvent ils discutaient avec la maman aussi, la faisant participer à toutes leurs tâches quotidiennes, même si elle n’était plus là.

Ils étaient donc heureux comme cela, tous les trois, malgré les épreuves de la maladie à certains moments.

Car la vie n’était pas toujours rose, Paula avait un fauteuil très sophistiqué qui lui permettait de se mettre debout, afin qu’elle puisse continuer à garder certaines forces dans ses jambes et ses pieds.

Elle devait rester comme ça sans bouger pendant 30 minutes trois fois par jour. Alors elle regardait soit la télévision, soit un livre, car elle adorait lire.

Mais ces moments n’étaient pas très palpitants pour autant.. À cela s’ajoutaient ses séances chez son kiné préféré qu’elle voyait une fois par semaine, et qui l’aidait à détendre ses jambes et ses bras.

Un grand monsieur très impressionnant, mais aussi trèès gentil ! Il avait toujours des blagues à lui raconter pour la distraire quand il l’a massait, car cela ne faisait pas toujours du bien.

Et puis pour les repas, ce n’était pas facile non plus. Car Paula avait du mal à respirer en mangeant et s’essoufflait très vite.

Elle faisait aussi des fausses routes et avalait de travers en manquant de s’étouffer à chaque fois. Voilà pourquoi, contrairement aux autres enfants elle n’aimait pas manger, et était très maigre.

Mettons-nous à sa place !

Pendant l’hiver, Paula adorait regarder son papa façonner des bonshommes de neige dans leur jardin, mais sa maladie qui l’empêchait de bouger tout son corps faisait qu’elle avait vite très froid, bien plus que les autres personnes.

Elle devait alors enfiler une quantité impressionnante de vêtements jusqu’à ce qu’on ne voie plus que ses yeux !

Bref, Paula était donc une enfant différente dans son corps qui ne marchait pas bien, mais elle avait aussi une joie de vivre débordante et faisait le bonheur de son papa et de sa maman disparue.

Et c’est ainsi qu’un beau matin, elle vécut la plus incroyable des aventures…

Chapitre 2 : L’abeille qui avait besoin d’aide.

Chapitre 3 : En route pour le continent africain !

Chapitre 4 : Le volcan gigantesque

Chapitre 5 : Paula à la découverte de l’espace !

Chapitre 6 : En route pour la forêt des fées et des lutins!

Chapitre 7 : Du sable à perte de vue !

Chapitre 8 : Retournons dans le passé !

Chapitre 9 : Le retour à la maison !

Chapitre 10 : Le message de Paula